La malattia coinvolge tutti gli aspetti della vita famigliare, cambia i ritmi delle attività di ogni giorno, modifica le priorità, le abitudini, i bisogni. Una famiglia si trova a dover affrontare situazioni nuove non solo legate alle cure, ma alla stessa vita quotidiana.
Come Fondazione abbiamo introdotto, negli anni, diverse attività di sostegno che non lasciano sole le famiglie ad affrontare questi profondi cambiamenti.
UN’AUTO PER GLI SPOSTAMENTI
Anche un semplice trasferimento in auto per raggiungere l’ospedale può essere una fatica in termini fisici e psicologici per un bambino, soprattutto se comporta spostamenti per parecchi chilometri. Per questo, la Fondazione Giacomo Ascoli nel 2011 ha provveduto ad acquistare un’autovettura, di cui sostiene interamente anche i costi di gestione, per il trasporto dei piccoli pazienti e dei loro familiari ai Centri di riferimento, al Day Center Giacomo Ascoli ed ovunque sia richiesto e si renda necessario. Questo servizio è particolarmente apprezzato dalle famiglie, poiché consente di sollevarle in parte anche dai costi che tali spostamenti comportano.
Solo nel 2018 sono stati effettuati oltre 250 trasporti, anche grazie all’impegno quotidiano che viene garantito dagli autisti volontari.
IL SOSTEGNO PER DARE CONTINUITA’ ALLO STUDIO
Per un bambino malato, curarsi e studiare contemporaneamente non è semplice. Per consentire ai pazienti la continuità nel percorso scolastico, anche durante i ricoveri e la permanenza in Day Center, la Fondazione Ascoli ha stipulato una convenzione con l’Ufficio Scolastico Territoriale di Varese, che consente di svolgere attività didattica nel Day Center e a domicilio. A tal fine sono disponibili oltre 10 volontari insegnanti, ognuno secondo la materia di competenza, per fornire sostegno ai pazienti ricoverati, a supporto anche del personale insegnante nelle scuole.
A febbraio 2018 è stato presentato l’innovativo progetto “Ivo a scuola”, per permettere ai bambini malati di non essere esclusi dalle attività scolastiche, in caso di assenza prolungata da scuola. Grazie ad Elmec Informatica sono stati messi a punto venti robot, di cui dieci donati alla Fondazione Giacomo Ascoli e i restanti donati a istituti scolastici del territorio. La soluzione consente ai ragazzi e ai bambini, in ospedale o a casa per una lunga degenza, di frequentare la classe e i propri compagni attraverso un sistema di videoconferenza supportato da una connessione a banda larga offerta da Eolo. Un tablet viene consegnato al domicilio del piccolo paziente e un robot su ruote con un supporto verticale, a sua volta dotato di un tablet, viene collocato in classe. Il robot trasmette in streaming le lezioni e le immagini della vita della classe mentre il bambino a casa usa il suo tablet per telecomandare il robot, per parlare con i propri compagni, e interagire con l’insegnante.
IL SOSTEGNO ECONOMICO
Per le famiglie dei pazienti, che attraversano momenti di particolare difficoltà, la Fondazione Giacomo Ascoli fornisce, in collaborazione con altre Onlus presenti sul territorio, anche un supporto economico a vario titolo a seconda delle necessità (facendosi carico di sostenere le spese di soggiorno a Varese oppure fornendo alimenti alle famiglie socialmente più fragili). Inoltre, la Fondazione offre a tutte le famiglie che fruiscono di cure presso l’Unità Semplice Dipartimentale di Oncoematologia Pediatrica, un servizio di supporto tramite propri volontari qualificati, per l’espletamento di talune pratiche burocratiche e per il riconoscimento di condizioni di disabilità dei pazienti in collaborazione con i Patronati ed altri Enti preposti.
IL SOSTEGNO PSICOLOGICO
Nel 2016 sono stati approvati i progetti dedicati a psicomotricità, arteterapia e fotografia, pensati come strumenti utili al supporto psicologico, in quanto finalizzati a sviluppare capacità di resilienza preziose per fronteggiare le difficoltà legate alla malattia.
A gennaio del 2017 è stato avviato il progetto “Nutri-Mente”,in collaborazione con l’associazione ADIUVARE, finanziato dalla Fondazione. Data l’importanza ormai accertata di uno stile di vita adeguato e di una corretta alimentazione, come fattori determinanti per la prevenzione dei tumori, compresi quelli pediatrici, la Fondazione ha curato la pubblicazione di un opuscolo dal titolo “Quando il cibo diventa cura”, tuttora in distribuzione e di facile consultazione. Con la stessa finalità la Fondazione intende sostenere l’organizzazione di corsi di cucina divulgativi e mirati. Lo scopo è infatti è quello di offrire un servizio completo, non solo ai bambini affetti da patologie oncoematologiche, ma a tutti quelli che afferiscono al Day Center e/o alla Clinica pediatrica, anche attraverso la partecipazione a tavoli tecnici interistituzionali, coordinati da ATS Insubria. La presenza di un team qualificato, composto da due psicologhe psicoterapeute, una tirocinante e una dietista, promuove attività su tematiche di educazione alimentare, con obiettivi nutrizionali specifici a seconda del contesto clinico, e di promozione del benessere psicosociale.
MOMENTI DI AGGREGAZIONE
Si rivela sempre più importante l’attenzione per il benessere psicofisico del paziente pediatrico e delle persone che lo accudiscono. Sono numerosi e vari gli eventi ricorrenti promossi al fine di creare aggregazione e socializzazione tra le famiglie e i volontari.
La domenica insieme in azienda agricola, le gite, la cena di Natale, la festa di Carnevale sono solo alcuni esempi. Questi eventi sono realizzati in collaborazione con l’Associazione Amici della Fondazione e il Comitato Cuore in Day Hospital.
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